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Associations de patients

Publié le 2 avril 2014

Liste des associations en lien avec le centre MaMEA.

ORPHANET
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.
http://orphanet.net/

Alliance Maladies Rares
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines.
- Coordonnées :
102 rue didot
75014 PARIS
Tél : 0810.631.920
www.alliance-maladies-rares.org ou par mail alliance@maladiesrares.org

EURORDIS
La fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares.
www.eurordis.org

AFM
L’association Française contre les Myopathies
- Coordonnées :
1 rue de l’Internationale
BP 59
91200 EVRY Cedex
Tél : 01.69.47.28.28
www.afm-telethon.fr

Association Les Feux Follets
Association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires. Les Maladies représentées aux Feux Follets aujourd’hui : la phénylcétonurie, la leucinose, le déficit OTC.
- Coordonnées :
Mme Balança
15 rue Marcel Paul
42230 ROCHE LA MOLIERE
Tél : 08.75.24.25.75
www.phenylcetonurie.org ou par mail lesfeuxfollets@wanadoo.fr

Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)
- Coordonnées :
Mme Perifano
2 ter avenue de France
91300 MASSY
Tél : 01.69.75.40.30
www.vml-asso.org

Association Noa Luu Mon Combat
L’association "Noa Lûu mon combat" a pour mission de faire connaître une maladie orpheline très rare appelée "Acidémie méthylmalonique "
- Coordonnées :
Mme Roussel
14 rue Fauquet Lemaitre
76170 LILLEBONNE
Tél : 02.35.38.79.30
http://noaluumoncombat.pagesperso-orange.fr/index.htm » ou par mail noaluumoncombat@orange.fr

Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMI)
- Coordonnées :
Mme Tissot – Mr Cerbelle
96 bis rue Edmond Faulat
33440 AMBARES ET LAGRAVE
Tél : 05.56.74.97.33
www.association-ammi.org ou par mail a.m.mi@wanadoo.fr

Association Connaitre les Syndromes Cérébelleux (CSC)
- Coordonnées :
Mme Huchet
23, Le Portmain
44210 Pornic
Tel : 09-51-75-16-15 (siège)
tel:09.70.44.04.51 (antenne pédiatrique)
www.csc.asso.fr ou par mail à antennepediatrique@csc.asso.fr

Association des Familles Galactosémiques de France (AFGF)
- Coordonnées :
Mme Bertrand
20 rue Georges Guynemer
44240 LA CHAPELLE SUR ERDRE
Tél : 02.28.01.24.72
www.afgf.fr ou par mail galactosemie@free.fr

Association Francophone des Glycogénoses (AFG)
- Coordonnées :
Mr Maes
112B avenue de l’Eygala
38700 CORENC
Tél : 04.76.41.06.64
www.glycogenoses.org ou par mail afg@glycogénoses.org

Association Lesch Nyhan Action
- Coordonnées :
Mr Donnart
8 rue Malraux
40500 ST SEVER
Tél : 05.58.76.40.10
www.lesch-nyhan-action.org ou par mail Lesch-Nyhan-action@yahoogroupes.fr

Association Les enfants du jardin (maladies métaboliques)
- Coordonnées :
Mme Audolant
Rue de la Croix Longue
15250 JUSSAC
Tél : 02.31.67.05.00
http://www.lesenfantsdujardin.fr
site associé pour des dons (vente aux enchères de pigeons voyageurs) : http://pigeonsdecoeur.e-monsite.com ou par mail pigeonsdecoeur@gmail.com

Association Nos Anges
hypoplasie ponto cérébelleuse : aider les familles, les enfants et leur entourage à mieux comprendre et mieux vivre les maladies génétiques orphelines.
- Coordonnées :
Mr et Mme Decourtil
6 rue de Nogent le Phaye
Bonville
28630 GELLAINVILLE
Tél : 06.25.74.72.41
http://www.nosanges.asso.st ou par mail nosanges@orange.fr

Association Les maux d’enfants
(acidémies méthylmalonique, propionique, isovalérique, leucinose, hyperammoniémie, déficit du cycle de l’urée, LCHAD)
- Coordonnées :
Mme Payet
24 rue de la Louvetière
77570 CHATEAU LANDON
Tél : 06.16.04.22.97
email : lesmauxdenfants@orange.fr

Association Xtraordinaire (Handicaps mentaux liés au chromosome X - dont le déficit en transport de créatine)
- Coordonnées :
Chez Mr Wright
5 rue du domaine
69130 ECULLY
Tél : 09.70.40.61.40
www.xtraordinaire.org ou par mail contact@xtraordinaire.org

Association des Hyperinsulinismes
- Coordonnées :
Mr Picard
28 route de Melay
70270 TERNUAY
www.hyperinsulinisme.com ou par mail picardvincent1411@neuf.fr

Association AG1 2 3 Soleil (acidurie glutarique de type I)
- Coordonnées :
Mme Bureau
17 rue des frênes
44310 ST PHILBERT DE GRAND LIEU
Tél : 02.40.78.00.79
www.ag1-23soleil.fr ou par mail ag123soleil@sfr.fr

Association Alliance Sanfilippo
- Coordonnées :
Mme Aiach
20 rue d’Armenonville
92200 NEUILLY SUR SEINE
Tél : 06.14.03.84.87
Email : karen@alliancesanfilippo.com

Association Chaine de vie (CDG)
- Coordonnées :
Mr Caron
79 rue de l’olivier
13005 MARSEILLE
Email : chaine2vie@free.fr

Association pour la Lutte Contre l’Alcaptonurie (ALCAP)
- Coordonnées :
Mr Sireau
18 chemin du Clos St Martin
78620 L’ETANG LA VILLE
Tél : 01.39.58.39.74
www.alcap.fr ou par mail serge@alcap.fr

Association Anaïs et Handicapés & Malades d’Ostéopathies Génétiques Ostéopétrose
- Coordonnées :
Mr et Mme Collemiche
8 chemin des blaches
38690 BIOL
Tél : 04.74.18.31.44
www.association-anais.over-blog.org ou par mail association.anais@wanadoo.fr

Association Malaury (syndrome de Lesch-Nyhan)
- Coordonnées :
Mme Gourdon
2 chemin de la Trémaillère
37360 BEAUMONT LA RONCE
Tél : 02.47.29.26.81
Email : associationmalaury@cegetel.net

Association VALENTIN APAC (porteur d’anomalies chromosomiques)
- Coordonnées :
52 la Butte Eglantine
95610 ERAGNY SUR OISE
Tél : 01.30.37.90.97
www.valentin-apac.org ou par mail contact@valentin-apac.org

Association Dantomchoeur (maladie de Sanfilippo et mucopolysaccharidoses)
- Coordonnées :
6 rue des Hérons
44850 SAINT MARS DU DESERT
Tél : 06.27.91.39.22
www.dantomchoeur.com ou par mail dantomchoeur@free.fr

Association Les Petits Bourdons : Ensemble contre l’Hyperglycinémie sans cétose
Siège social 11 rue Rouget de Lisle 72 650 La Chapelle St Aubin France
e-mail : contact@lespetitsbourdons.org
Site web lespetitsbourdons.org

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