Espace professionnels de santé


Programmes d’éducation thérapeutique

Retrouvez ici tous nos programmes d’éducation thérapeutique

Traitements des maladies rares

Traitements médicamenteux d’aujourd’hui, demain, après-demain

Proposition de prise en charge des rhabdomyolyses sévères

Publié le 3 novembre 2012

La prise en charge des rhabdomyolyses liées à des mutations du gène LPIN1 qui est proposée ci dessous tient compte de la sévérité de cette nouvelle maladie, des informations colligées dans les cas cliniques rapportés ou observés par les auteurs et des propositions thérapeutiques généralement recommandées dans les hyperkaliémies. Cette proposition de prise en charge n’est pas validée par des données cliniques et sera probablement amenée à évoluer.

Procédure de prise en charge des patients atteints de troubles de la coagulation et de CDG syndrome de type Ia

Retrouvez la procédure de prise en charge des patients atteints de troubles de la coagulation et de CDG syndrome de type Ia en format PDF. Ce document vous aidera à traiter un accident hémorragique, à préparer une intervention et à prévoir les risque thrombotiques.

Prise en charge médicale et diététique des maladies héréditaires du métabolisme

Publié le 22 décembre 2012

Le traitement des maladies héréditaires du métabolisme est essentiel à connaître car, rapidement instauré, il peut sauver un enfant ou un adulte. Cet ouvrage se propose donc de décrire la prise en charge médicale et diététique des maladies héréditaires du métabolisme de l’enfant et l’adulte, telle que nos prédécesseurs nous l’ont apprise résumant ainsi nos pratiques. Il s’adresse donc à tout médecin ayant en charge la découverte ou la décompensation de maladies héréditaires du métabolisme, puis le traitement chronique d’un patient en lien avec un centre de référence ou un centre de compétences.

Prise en charge en rééducation des enfants atteints de mucopolysaccharidoses

Protocole de prise en charge péri-opératoire des glycogénoses de type

Principes d’un régime hypoprotidique et circuit de distribution des produits spéciaux et/ou des médicaments

PMM2-CDG et traitement

Document du laboratoire de Biochimie Hôpital Bichat-Claude Bernard

Avancées dans le traitement des glycogénoses avec atteinte cardiaque : -le déficit en enzyme débranchante (GSD III)

Biochimie Métabolique

Vous trouverez ici la procédure de demande d’examens biologiques et le manuel de prélèvement.

Procédure transfert enfant-adulte

Publié le 3 novembre 2012

Le transfert en médecine adulte est généralement abordé par les parents. On ne fait pas de transfert enfant-adulte en fonction de l’âge, mais de la maturité de l’enfant. Ces transferts ne se font pas avant l’âge de 18 ans.